Mihin vammaisella henkilöllä on oikeus?

Vammaisten henkilöiden kohdalla itsemääräämisoikeudesta on kyse esimerkiksi, kun pohditaan vammaisen henkilön asemaa yhteiskunnassa sekä sitä, millaisia seurauksia valinnoilla voi olla. Rinnekotien palvelualuejohtajan Mirikle Nousiaisen keskustelukumppaneina ovat tällä kertaa vammaispalveluissa työskentelevät palveluyksikön johtajat Suvi Nieminen Rinnekodit Celestasta ja Erika Lindroos Rinnekodit Saarnista.

Rinnekodit Celesta toimii Oulussa ja Rinnekodit Saarni Porissa. Ne tuottavat ympärivuorokautista palvelua vammaisille henkilöille. Kummassakin yksikössä itsemääräämisoikeusteema on vahvasti läsnä arjessa: tilanteita, joissa mietitään, mikä on oikea tapa toimia, on säännöllisesti.

Celestassa kävin alkuvuonna, kun minut kutsuttiin yhteisen pöydän ääreen keskustelemaan asiakkaiden ja työntekijöiden kanssa itsemääräämisoikeudesta. Pohdimme muun muassa vammaisen henkilön asemaa yhteiskunnassa, miten yhteiskunnan normit ja yhteisössä eläminen vaikuttavat itsemääräämisoikeuteen ja millaisia seurauksia valinnoilla voi olla. Onko vammaisella henkilöllä oikeus päättää omasta rahankäytöstään ja voiko edunvalvonnasta päästä eroon?

“Asiakkaalla ja hänen läheisillään voi olla hyvin toisistaan poikkeavia näkökulmia siihen, miten arkea eletään tai millaisia tavoitteita kohti pyritään. Arjessa käymmekin tiimin kanssa keskustelua siitä, miten voimme tukea asiakastamme tämän omaa elämää koskevassa päätöksenteossa ja mielipiteen kuuluviin saamisessa. Samaan aikaan pyrimme kuitenkin myös ymmärtämään sitä huolta, jota läheiset viestivät”, Erika Lindroos kertoo.

Asiakkaalla ja hänen läheisillään voi olla hyvin toisistaan poikkeavia näkökulmia siihen, miten arkea eletään.

“Kyllähän se sellaista eettistä keskustelua herättää, kun nähdään, että asiakas voi huonosti, mutta hän kieltäytyy kaikesta hoidosta, lääkityksestä ja ravinnosta, eikä anna soittaa ensihoitoa paikalle. Jatkuvaa itsemääräämisoikeuden kanssa tasapainoilua”, Suvi Nieminen toteaa.

Rinnekodeilla on laajennettu itsemääräämisoikeuden tukemissuunnitelman käyttöönottoa kehitysvammapalveluista myös muille asiakasryhmille ja Celestassa suunnitelmaa onkin jo työstetty yhdessä asiakkaiden kanssa. Nieminen kertoo, että suunnitelman teko on herättänyt antoisia keskusteluja asiakkaiden kanssa. Voiko esimerkiksi itsemääräämisoikeuteen vedoten valita, kuka ohjaaja palvelun tänään tarjoaa? Tai voiko itsemääräämisoikeuteen vedoten vaatia palvelua asioissa, jotka pystyy tekemään itse ja se olisi toimintakyvyn kannalta oleellista, mutta kun ei huvita? Voiko oma itsemääräämisoikeus mennä toisen itsemääräämisoikeuden edelle tai voiko sillä oikeuttaa ikävää toimintaa toista henkilöä kohtaan?

Kompromissitarvetta voi asiakkaille perustella vaikka seuraavalla esimerkillä: Tykkään kuunnella musiikkia lujaa, koska haluan tuntea sen. Naapurini on kertonut minulle, että musiikki häiritsee häntä, sillä se kuuluu hänenkin asuntoonsa. Tiedän, että musiikin kuuntelu kovalla voi heikentää kuuloani, mutta haluan silti tehdä niin. Voin tehdä valinnan ja jatkaa valitsemallani tiellä, mutta se saattaa johtaa varoitukseen isännöitsijältä. Tai voin tehdä kompromissin ja kuunnella hieman hiljempaa tai vaikka kuulokkeilla.

Voiko oma itsemääräämisoikeus mennä toisen itsemääräämisoikeuden edelle tai voiko sillä oikeuttaa ikävää toimintaa toista henkilöä kohtaan?

Vammaispalvelun asiakkailla voi olla myös kehitysvamma. Tällöin ollaan usein tilanteessa, jolloin keskustelutuesta ei ole välttämättä apua ja toisaalta esimerkiksi mielenterveyspalveluiden piiriin pääseminen voi olla vaikeaa. Vamma-alue voi vaikuttaa moniin eri asioihin ja kaikkea ei ohjaustyöllä kyetä arvioimaan. Suurta huolta aiheuttaa myös vakavien sairauksien kohdalla lääkkeiden ja alkoholin mahdollinen yhteiskäyttö. Asiakkaalla on itsemääräämisoikeus ja hän tietää, että yhteiskäytöstä voi olla seurauksena hengityslama. Toisaalta, jos asiakas haluaa juoda alkoholia, mutta ei itse siihen fyysisesti pysty, kenen tehtävä on auttaa alkoholin juomisessa? Mitkä ovat ihmisen oikeudet ja toisaalta ohjaajan velvollisuudet?

Mielestäni tämänkaltaiset kysymykset eivät ole sellaisia, joita voimme kohtuuden rajoissa vaatia ohjaajia pohtimaan omaan eettiseen kompassiinsa nojaten, vaan meillä tulee olla laki, joka takaa myös ammattilaistemme oikeusturvan haastavissa tilanteissa.

Koska itsemääräämisoikeus on osa ihmisoikeuksia, ja niitä olemme ehdottoman sitoutuneita tukemaan, voisiko meillä olla kuitenkin valtakunnallisesti keinoja, joilla tukea ammattilaisia työssään? Näkisin, että emotionaalisen kehitystason arviointi olisi toimiva menetelmä myös vaikeasti vammaisten palveluissa ja kehitysvammapalveluissa käytössä oleva asiantuntija-arvio-velvoite tulisi huomioida uudessa asiakas- ja potilaslaissa myös muita asiakas- ja potilasryhmiä koskevaksi.

Lue itsemääräämisoikeus-blogisarjan aiemmat osat:

Ikääntyminen ei vie itsemääräämisoikeutta
Itsenäistyvä nuori koettelee itsemääräämisoikeutensa rajoja
“Ketään ei jätetä heitteille” – itsemääräämisoikeus päihde- ja Asunto ensin -palveluissa
Itsemääräämisoikeus on jokaisen oikeus

Tämä artikkeli on osa Rinnekotien palvelualuejohtajan Mirikle Nousiaisen itsemääräämisoikeus-blogisarjaa. Sarjassa itsemääräämisoikeudesta keskustellaan Diakonissalaitoksella ja Rinnekodeissa eri asiakasryhmien parissa työskentelevien sote-alan ammattilaisten kanssa. Blogissa pohditaan myös nykyisen lainsäädännön suhdetta tarpeisiin ja tarvittavia muutoksia tulevaan asiakas- ja potilaslakiin. Tavoitteena on tarjota eri näkökulmia ajattelulle. Sarja päättyy.