Kun ihminen sairastuu muistisairauteen, koko perheen elämä muuttuu. Myös muistisairaan läheiset saattavat tarvita apua itselleen.

Läheisen muistisairauteen totuttelu vie aikaa, ja sitä on lupa itselleen ottaa. Omaisen diagnoosi saattaa tuntua hämmentävältä, jopa epäreilulta. Juttuseura ja vertaistuki ovat korvaamattoman tärkeitä.

Joskus paras kuuntelija löytyy lähipiiristä, mutta joskus tunteita tekee mieli tuulettaa omien ympyröiden ulkopuolella. Raskaista asioista on usein helpointa keskustella sellaisten ihmisten kanssa, joilla on samankaltaisia kokemuksia.

Vertaistukea voi lähteä hakemaan Muistiliiton ja sen jäsenyhdistysten kautta. Liiton nettisivulla ovat listattuna sekä paikallisyhdistykset että muut vertaistukipalvelut, kuten tukipuhelin ja verkkokeskustelupalstat. Lisäksi sivulla on listaus kirjoista, joista saa luotettavaa tietoa muistisairauksista.

Kirjastosta tai kirjakaupasta voi samalla hakea käsiinsä muistisairauksia käsitteleviä elämäkertoja. Niistä saattaa saada lohtua samaan tapaan kuin muustakin vertaistuesta.

Voimien ehtyessä lääkäriin

Aina vertaistuki ei kuitenkaan riitä. Elämä muistisairaan rinnalla voi uuvuttaa, vaikka tätä rakastaisi kuinka kovasti. Jos omat voimat alkavat ehtyä, on asiasta syytä jutella ammattilaiselle. Uupumus tai masennus ei näy ulospäin, eikä niitä välttämättä tunnista itse.

– Lääkäri tutkii, tarvitseeko ihminen vaikkapa unta parantavaa lääkitystä tai terapiaa. Samalla kannattaa selvittää, tarvittaisiinko muistisairaalle lisää palveluja kotiin omaisen kuormitusta keventämään, sanoo dosentti, neurologian erikoislääkäri Kati Juva. Juva toimii vastuulääkärinä Rinnekotien ikääntyneiden palveluissa.

Juva muistuttaa, että jos muistisairas tarvitsee apua päivittäisiin perustoimiinsa, kuten peseytymiseen ja pukeutumiseen, kannattaa häntä hoitavan läheisen hakea itselleen omaishoitajan statusta.

– Viralliseen omaishoitajuuteen kuuluvat esimerkiksi kuukausittaiset vapaapäivät, tuki sairastumisen varalle ja oma tukihenkilö, Juva kertoo. Omaishoitajaliiton sivulla on lisää tietoa siitä, mitä omaishoitajuudella tarkoitetaan, ja miten omaishoitajan statusta voi hakea.

Kaikista tunteista saa puhua ääneen

Jos muistisairas asuu hoivakodissa, hoitajat pyrkivät auttamaan ja tukemaan myös hänen läheisiään.

– Meille voi aina tulla juttelemaan, ja meiltä voi kysyä mitä tahansa. Tyhmiä kysymyksiä ei ole olemassa, sanoo lähihoitaja Hanna Heikka hoivakoti Rinnekodit Kyläkalliosta.

Heikka neuvoo, että jos puhuminen tuntuu vaikealta tai jos kysymykset tulevat mieleen keskellä yötä, hoitajille voi aina lähettää sähköpostia. Hoivakodin hoitajat tietävät, että muistisairaus herättää läheisissä monenlaisia tunteita haikeudesta turhautumiseen. Sairastuneen ihmisen persoona saattaa muuttua, ja yhteiset muistot hiipuvat hiljalleen. Sairaus on muistutus elämän hauraudesta ja siitä, että minä itsekin voin sairastua vakavasti. Näistä asioista saa puhua ääneen. Senkin saa sanoa ääneen, että muistisairaan rinnalla kulkeminen väsyttää.

– Joskus olemme ilmoittaneet hyvin väsyneelle läheiselle, että nyt et tule tänne viikkoon. Omaisellasi ei ole mitään hätää meidän kanssamme. Me soitamme kyllä, jos jotain yllättävää tapahtuu, Heikka kertoo.

Huonoa omaatuntoa ei tarvitse potea

Hanna Heikka muistuttaa, että muistisairaan omainen saa ottaa itselleen lepotauon, vaikkei kukaan olisi sitä hänelle määrännytkään.
Joskus voimia vierailuihin ei vain ole. Ja saattaa tuntua pahalta nähdä, että hoitajista on tullut muistisairaalle omia perheenjäseniä läheisempiä. Vierailujen väliin jättämisestä ei pidä turhaan potea huonoa omaatuntoa.

– Nämä ovat isoja ja raskaita asioita. Jokainen vierailee hoivakodissa oman jaksamisensa ja elämäntilanteensa mukaan. Ja vaikka et kävisi viiteen vuoteen, olet aina tervetullut uudelleen. Kukaan ei tuomitse tai syyllistä sinua, Heikka sanoo.

Kirjoitus on osa kuuden muistisairauksia käsittelevää artikkelisarjaa. Tässä kooste kirjoituksista.

Teksti: Anu Räsänen
Kuvat: Aleksi Hornborg

Artikkeli on julkaistu 24.4.2019 ja sitä on päivitetty tammikuussa 2023.